Imam cerebralnu paralizu i ovako izgleda moj seksualni život

 

Istraživanja i dobrotvorne ustanove su ostvarile značajnu količinu podrške i izvora za proučavanje cerebralne paralize i pružanje podrške onima koji s njome žive. CP je rijedak poremećaj koji može imati mnogo različitih učinaka na ravnotežu osobu, njihove pokretljivosti i mišićnog tonusa i kontrole. Ali uz svu tu podršku i informacije, gotovo ništa od toga ne istražuje kako CP može utjecati na seksualni život pojedinca ili para.

To nije neočekivani jaz u istraživanju. Zapravo je reprezentativno za sklonost našeg društva da deseksualizira osobe s invaliditetom – da ih vidi kao slabe ili jadne, a time i infantilne i nemoćne, objekte simpatije i brige ali nikada seksualnog interesa ili agencije. Ali je uznemirujući jaz. U mnogim nedavnim istraživanjima, odrasle osobe s cerebralnom paralizom su rekle istraživačima da imaju normalne seksualne porive, libido i želje. Također su rekli da im nedostaje podrške u učenju kako da da se nose s komplikacijama koje CP predstavlja u seksualnom životu, uz već toliko intenzivno prisutnu društvenu stigmu o CP koja utječe na perspektivu osoba koje su potencijalni partneri. Taj izostanak istraživanja, obrazovanja i opće podrške fokusirane na seks je veliki izvor nezadovoljstva za mnoge koji sudjeluju u ostalim istraživanjima.

Srećom, nekoliko ljudi s CP-om, poput Daniela Jamesa, Ryan Haddada, Spencera Williamsa i Vix Jensen, kao i nekoliko organizacija poput Cerebral Palsy Scotland i čak proizvođač inkluzivnih seksualnih igračaka Sportsheets – u zadnjih su nekoliko godina počeli umanjivati taj nedostatak znanja. Zajedno, podijelili su osobne priče i povezali i podijelili malu količinu medicinskih informacija o križanju seksa i cerebralne paralize.

Ti izvori, iako ograničeni, ukazuju koliko su različita iskustva seksa s cerebralnom paralizom: većina ljudi s CP-om doživljava određenu razinu teškoća s ravnotežom i pozicijama, umorom ili problemima s mišićnim tonusom dna zdjelice, kao i grčevima i ukočenosti u zglobovima ili mišićima. Za neke, te teškoće su manje, možda čak funkcionalne beznačajne. Ali za druge, one mogu ograničavati pozicije i činove u koje se mogu uključiti ili zahtijevaju zgodna rješenja koja uključuju, primjerice, jastuke i harnese (povezivanja). Ali, gotovo svi su izrazili probleme sa samopouzdanjem, idejom da zaista jesu poželjni i da zaslužuju seksualno zadovoljstvo koja se sukobljava s nemilosrdnom i stalnom kulturalnom deseksualizacijom.

 

I dalje, većina diskusija o seksu i CP se fokusira samo na iskustvo pojedinca s tim stanjem. Kako se kaže, potrebno je (barem) dvoje za tango. U bilo kakvoj seksualnoj vezi to jest odnosu, bio taj odnos privremen, kratak ili dugoročan, obje osobe moraju istražiti vlastita tijela, zajednički prostor i kako navigirati seks zajedno.

Kada se u tu veoma ljudsku i realnu seksualnu priču doda dimenzija razgovora i potreba koje su specifične određenim zdravstvenim stanjima, poput cerebralne paralize, jedne ili obje osobe (ili više), potreba za iskrenom razmjenom perspektiva, potreba i iskustva je još značajnija.

Zbog toga što je svako seksualno iskustvo drugačije, svaki seksualni odnos i partnerstva, a pogotovo ona osoba s cerebralnom paralizom koja je i sama po sebi individualno različita i jedinstvena – VICE je razgovarao s Alexanderom Presthusom, muškarcem s cerebralnom paralizom, i njegovom dugoročnom partnericom Christinom Casetti koja nema invaliditet. Oni su podijelili, detaljno, svoje iskustvo kako su inicijalno ispitali zajednički prostor, kako su izgradili te kako sada izgleda njihov seksualni i intiman zajednički život.

 

Alexander: Počeo sam razmišljati o tome kako će mi CP utjecati na seksualni život kada sam ušao u tinejdžerske godine, možda čak i malo ranije. Bilo je očito da me djevojke ne vide kao potencijalni ljubavni interes. Toliko dugo vremena, mislio sam da nikada neću pronaći nekoga. Mislio sam da nitko neće biti zainteresiran.

Kada imao oko 20 godina, shvatio sam da djevojke mogu imati interes za mene. Potrebna je ljudima određena zrelost i vrijeme da se nauče na ideju nečeg romantičnog s osobom s invaliditetom. Otprilike tada, cure su postale više otvorene prema meni, dok bi prije u potpunosti bile udaljene od te ideje. Moj prvi poljubac sam imao u dvadesetoj – u bolnici zapravo, dakle veoma romantično. Tada sam počeo razvijati nešto samopouzdanja. Kako mi se počelo razvijati samopouzdanje, postalo je lakše zadobiti interes žene. Brzo se nastavilo nakon toga; imao sam svoju prvu dugoročnu vezu s djevojkom kada sam imao 22. To iskustvo je učvrstilo moju pouzdanost u to da zaista mogu imati normalan seksualni i ljubavni život.

Ali fina motorika nije moja jača strana. Kada pričamo o seksu, pozicije koje su malo više avanturističke mi nisu opcija. Primijetio sam da ljudi misle da sam krhak. Bojali su se da će nešto poći užasno po krivu tijekom seksa ili da će me povrijediti ili nešto tako.

Svejedno, kako sam postojao samopouzdaniji, manje sam se bojao što će drugi misliti. Postao sam iskreniji i otvoreniji o svojoj cerebralnoj paralizi i seksu. Ali ne bih volio mnogo to spominjati jer nisam htio preuveličati to više nego je zaista potrebno.

Christina: Da, kada smo tek počeli izlaziti, samo si rekao „Imam cerebralnu paralizu“. Oh, okej.

Prije nego sam upoznala Alexandra, imala sam iskustva samo s osobama bez invaliditeta. Studiram medicinu, ali sve u tim knjigama je toliko sterilno. Tako da nikada nisam razmišljala o seksualnoj strani stvari.

Tako da, kada je rekao „Imam CP“, pa, prvo nisam primijetila jer smo se upoznali na Skypeu i sjedio je pa nije baš bilo uočljivo. Ali nisam znala što očekivati. Onda sam čitala o tome, uključujući i njegov jedan članak koji je napisao o seksu i CPu, tako da sam dobila malo uvida. Ali sam se i dalje osjećala izgubljeno jer je nešto toliko novo. A kada sam htjela otkriti stvari, nisam pronašla mnogo izvora informacija. Sve što jesam našla je bilo za roditelje i njegovatelje djece s CP-om. Voljela bih da sam mogla pričati o seksu i cerebralnoj paralizi s nekime tko nije bio on i otvoriti se o tome što osjećam što me brinulo da bi on mogao tumačiti kao negativno. Nisam htjela da bude tužan, pogotovo ako je on izvor problema, da se tako izrazim.

Ali nisam imala nekakva očekivanja kada smo se počeli seksati. Samo sam prihvatila što će biti i rekla si okej, ako si pašemo, pašemo si. Također sam naučila od njega da uvijek postoji rješenje. I pronašli smo ih.

Najviše, samo sam htjela da stvari budu prirodne s njime – kako sam uvijek htjela i s ljudima s kojima sam bila prije njega. Da zajedno pronađeno što možemo, što nam se sviđa i da razgovaramo o tome.

Alexander: Mislim da nismo pričali puno prije prvog seksa.

Christina: Nešto malo smo pričali o tome što možeš i ne možeš činiti. Jedna stvar koja mi je ostala je to što ne možeš staviti kondom i što ti je potrebno da partner/ica ti ga stavi. Nikada to nisam napravila prije i malo sam se bojala. Ali to kao i druge stvari su mi mnogo prirodnije sada.

Ne samo u seksu, nego općenito, znala bih pretjerati nekada jer bih pomislila oh, ne može on to. Ali onda bih naučila, oh, da može. O svemu drugome, zapravo, pričamo u trenutku i odlučimo je li bolje da on to učini ili ja. Osim s kondomima, tu sam uvijek ja.

Alexander: Samo je praktičnije.

Christina: Ali mi govori stvari, a ja ga slušam.

Alexander: Što je velika pozitivna razlika nasuprot ostatka populacije, koja ne sluša. Imaju pretpostavku o tome što bi trebali raditi s osobom s invaliditetom. Ljudi su skloni tome da pretjeraju i čine sve za tebe ili se toliko boje da ne čine ništa.

Christina: Ali prvi put kad smo se seksali, samo sam rekla, okej, vidjet ćemo što će se dogoditi. Samo smo pokušali i pričali tijekom i onda nakon seksa svaki put ako stvari nisu baš pošle po našem.

Alexander: Mislim da to nisam tebi spomenuo, ali prijašnjim partnericama bih spomenuo prije nego što smo se seksali da mogu dobiti veoma bolne grčeve. Nije najbolje, kada se seksaš, da ti se odjednom grči noga. Neke ljude to jako uznemiri. Kad se prvi put dogodilo s tobom ti nisam rekao. Mislim da sam ti rekao nakon.

Christina: Sakrio si.

Alexander: Da, jako sam dobar u skrivanju toga.

Neke stvari su mi izazovne u seksu, ipak. Bilo što da se odnosi na finiju motoriku, primjerice i pomicanje bokova.

Christina: Postao si bolje u tome. Pronašao je način da pomiče kukove na način koji nisam prije doživjela.

Alexander: Vježba te čini savršenim. Kako sam rođen s CP-om, naučen sam na to da samo pronalazim rješenja.

S mojim prstima, fina motorika mi nije najbolja, stoga se trudim pronaći rješenja za korištenje prstiju.

Christina: Ono što me bilo impresioniralo, rekao si pa, ne mogu koristiti svoje prste, ali uvijek mogu koristiti svoj jezik. Pa sam rekla, da, u redu, to mi ne smeta. I istina je, zaista ga zna koristiti.

Alexander: To je dio pronalaska rješenja. Rano sam saznao da nisam uvijek dobar u korištenju svojih prstiju, ali jesam u korištenju svojeg jezika. Zašto se ne usmjeriti na to i još poboljšati?

Za neke pozicije bude kao, okej, idemo isprobati neke stvari i ako ne ide, stanemo i promijenimo plan. Imam 32 godine. Imao sam dovoljno iskustava, praktičan sam i to me ne smeta. Ali kada sam bio mlađi, to me užasavalo, isprobavati nešto i da ne ispadne kako je trebalo. Osjećao sam toliko srama. Srećom, moja prva cura je voljela preuzeti kontrolu. Rekla bi ovo ne funkcionira, ajmo probati ovo umjesto toga.

CP mi utječe na moju spontanost. Nisam baš osoba koja bi se htjela seksati u javnom WC-u, primjerice, ali to bi svakako bilo nemoguće.

Christina: Zbog toga što ja trebam umetnuti njegov penis; on to ne može sa svojim rukama. Bilo bi mi teško održavati ravnotežu.

Alexander: I tipa, seks u tušu je vjerojatno lijepo iskustvo.

Christina: Probali smo. To je bila jedna od prvih stvari koje smo radili. Ali ne znam, ti kutevi…

Alexander: Najveći problem za mene po pitanju invaliditeta i seksa je kako me vide u društvu. Često to primjećujem. Zajedno idemo negdje i ljudi pretpostave da sam njezin brat.

Christina: Ili ljudi pretpostave, oh, on ti je prijatelj. Ili da sam njegovateljica. Ili ona stara žena koja je stala na ulici da nas pogleda. Sad je još gore otkako koristiš kolica.

Alexander: Kada sam bio mlađi, uništavalo bi mi samopouzdanje. Sada, ne smeta me toliko, ali lagao bih da kažem da uopće ne utječe na mene. Ako te stalno tretiraju kao nenormalnu osobu bez seksualnosti – ako ljudi pretpostave da ne možeš imati ljubavnog partnera i da je tvoj partner tvoj njegovatelj, kada znaš da to ne bi bilo tako da nemaš invaliditet – pogodi me.

Moja prva djevojka mi je rekla da je imala mnogo pritiska od svojih prijateljica zbog toga što je bila sa mnom, uz komentare poput možeš imati nešto bolje od njega. Rekla mi je da je to bio najteži dio za nju.

Christina: Ja se naživciram. Imam problem s tipom ljudi koji mi govore ali on ne može raditi stvari za tebe. Pretpostave da radim puno više nego što zaista radim; on je manje-više samodostatan. Moja majka se boji kako ćemo se nositi s time kada budemo imali djecu. Otac mi je i liječnik, tako da mislim da misli da je Alexander u lošijem stanju nego što zaista jest. Onda je tu i ostatak rodbine s pitanjima zašto se ženiš za njega? Toliko je krhak. Blah blah blah. Toliko želim da ljudi samo poslušaju mene i pogledaju nas i vide činjenicu da smo dobri zajedno. Dobri smo zajedno već 4 godine i želimo nastaviti biti dobri zajedno. Ali ne, njima je previše teško stati, poslušati i pokušati razumjeti kako ja njega vidim i kako funkcioniramo.

Prije me pogađalo, jer sam počela razmišljati što ako oni zaista znaju nešto što ja ne znam i samo sam naivna i oni će ispasti u pravu i ograničit ću si život više nego mislim da hoću?

Ali čovjek prevlada mnoge stvari u životu. Ja sam saznala da imam urinarnu retenciju i liječnici ne znaju zašto. Sada moram koristiti kateter i to je utjecalo na naš seksualni život više nego tvoj CP. Prije katetera, uvijek bih imala pun mjehur i seks bi mi bi neugodan. Onda su kateteri bili problem, zapeli bi i nitko mi nije mogao reći zašto i povrijedila bih se i uvijek je bilo krvi i infekcija. Tako da je zadnja stvar koju sam htjela je nešto blizu moje uretre. Morali smo se više prilagoditi tome.

Alexander: Ako zatvoriš svoj um, neovisno o tome imaš li CP ili nemaš invaliditet, kada razmišljaš o seksu ili vezi, onda riskiraš gubitak jednog velikog dijela svojeg života – s obje strane.

Christina:  Ako ti se netko sviđa, pokušaj. Ne znam, zašto ne? Skloni smo tome da zaustavljamo sami sebe kod mnogo stvari jer mislimo što ako, što ako – ja to često radim s drugim stvarima u životu.

Mnogo toga dolazi iz društva i što nas uče da očekujemo. Ja sam imala period gdje sam se bojala da su moji osjećaju samo iz nekog kompleksa majke. Oh, on je tako sladak i slab i trebam se brinuti o njemu. Što, o Bože, ne. Ali mislim da smo samo tako trenirani da mislimo o ljudima s invaliditetom.

Uvijek će biti stvari koje ne znamo i trebamo naučiti u seksualnom odnosu. Samo moramo biti otvoreni oko toga što oboje trebamo. Da mi je on rekao, potrebno mi je da me kupaš, možda bi mi to bilo malo zastrašujuće, ali bih bila spremna.

Alexander: Imam prijatelje s težim oblikom CP. Treba im pomoć u tuširanju. To može dovesti do toga da imaš puno manje intimnih zona koje preostaju i onda to utječe na emocionalni i seksualni život partnerstva. Obriše se ta granica između njege i intime. Ne ostaje ništa. Zato ja, osobno, bih imao treću osobu za njegu ako mi ikada treba više podrške u takvim stvarima.

Christina: Ja sam sretnica, jer se on poznaje i može komunicirati i možemo funkcionirati. Znam da sam sretnica jer mnogi ljudi nisu toliko svjesni i sposobni komunicirati o svojoj seksualnosti. Zbog toga je meni lako, jer ja sam ja i on je on.

 

 

 

Alexander i Christina su podijelili veoma realnu sliku svojeg partnerstva. Moramo imati na umu da su ovo samo dvije osobe, sa svojim jedinstvenim potrebama, neovisno o tjelesnim i zdravstvenim ograničenjima, s jedinstvenim emocionalnim životom i zajedničkim odnosom. Kao što odnos bilo kojeg drugog para nije savršeno ogledalo našem romantičnom i seksualnom životu, tako i specifičnosti Alexanderovog života nisu savršeno ogledalo svake osobe s cerebralnom paralizom, kao što nijedno zdravstveno stanje, status invaliditeta ili drugo životno iskustvo neće imati jednak učinak na svaku osobu i njihov seksualni život i želje. Svaka od nas je osoba za sebe, sa specifičnim željama, ljubavlju i odnosima, a bogatstvo tih razlika trebamo međusobno dijeliti i slaviti te uživati u njima i međusobno se uvažati, baš kao Alexander i Christina.

 

Originalan intervju i sve izvore istraživanja možeš ovdje.